¿Quién cuida al cuidador?

 Cuando te enteraste del diagnostico de tu hijo, ¿Qué fue lo primero que hiciste? Quizás dejaste tu trabajo para dedicarte en lleno a cuidar a tu hijo(a). Quizás por lo contrario dijiste: “yo puedo con todo esto” y quisiste buscar el equilibrio entre tu vida laboral y el cuidado de tu hijo.  

 No importa que camino decidiste, puedo asegurar que te entregaste al propósito de ayudar a tu hijo de la forma que tú consideraste la mejor. Acompañando a tu hijo en casa, terapias, escuela ó generando ingresos para los altos costos de terapias, atención médica, apoyos escolares, etc.

Y después de tanto, después de un tiempo, empiezas a sentir como toda esa energía que has dedicado antes hoy parece que te hace te falta, hay días que sientes que esto es demasiado, entregaste tanto y cuidaste de todos los detalles que te olvidaste de ti. Pusiste a un lado tus necesidades para poner en primer lugar las de tu hijo que te ha necesitado todo este tiempo y te seguirá necesitando, tienes que aplaudirte por todo lo que has logrado con el/ella porqué nadie entregaría tanto. Porqué eso tiene un precio, uno muy alto. Tu identidad, tu estabilidad mental, tu independencia económica, tus planes y despojarte por completo no es fácil. 

Estoy cansada de escuchar el romanticismo del autismo, que son nuestros "angeles" y nuestros "bebesitos". Si son el motor de nuestras vidas, es cierto, pero no olvidemos de contar la parte real, la del dia a dia, la realidad es que a veces el autismo nos deshumaniza.

En todo este tiempo eres afortunada si alguien ha estado a tu lado cuidándote y respaldándote, por lo general, nadie cuida al cuidador. Los cuidadores aguantamos tanto estres y el problema es que con el tiempo eso pasa factura al cuidador, que vivimos  depresión, ansiedad, irritabilidad y hasta enfermedades o dolencias físicas, nadie entiende por qué estamos así y solo juzgan “se hace la víctima, vive amargada” y ¿cómo no estarlo?. 

 Incluyo también en ese arduo trabajo también a los padres presentes, padres que luchan por proveer, que acompañan en las crisis y además brindan apoyo emocional a la madre, es una carga difícil de llevar. 

 Las maternidades son difíciles con o sin autismo, hay que armarnos de paciencia y amor, pero las maternidades dentro del autismo son más estresantes y merecen que los demás se quiten el sombrero. Estudios demuestran que un cuidador de una persona con autismo llega a tener un sistema nervioso más irritado y en modo supervivencia, una salud deteriorada y problemas psicológicos, más que otras mamás con hijos sin ningún diagnóstico.

 Y repito ¿Quien cuida al cuidador? Llevas a tu hijo a terapias, a veces hasta 6 horas a la semana en terapias, pero tu ¿Vas a terapia? ¿Cómo gestionas ese estrés? ¿Cómo te ayudas a ti misma?

 Y por experiencia sé, que a un hijo no le sirve a una mamá estresada, agotada y deprimida. No funciona de esa manera la dinámica. Lo comprendí, busqué ayuda y aquí estoy.

 Sé que las circunstancias de cada mamá y familia son diferentes, a veces no contamos con una red de apoyo, yo misma paso por eso, no tener quién cuide de mi hija mientras yo voy por un café, por ejemplo. Así que durante mucho tiempo me encerre con mi hija, me encerre porqué me abrumaban las miradas acusadoras de la gente si mi hija gritaba o se descompensaba en la calle, me encerre porqué a medida que mi hija crecía la gente indiscretamente me preguntaban cosas, me encerre para no explicar, me encerre por la gente. Eso me trajo depresión y hasta ataques de pánico, no ayudaba a mi hija a sobrellevar los estimulos sensoriales, hasta que un día decidí mandar al carajo la opinión de la gente, la llevaba al parque, a comer un helado, porque no a comer a un restaurante con su papá, la subí al transporte público, al supermercado, etc. 

¿Tuvo rabietas?  Claro que tuvo, muchas, yo siempre trataba de salir preparada, con aislantes de ruido, un antifaz para los ojos, su peluche favorito, todo para ayudarla a regularse o prevenir la crisis, pero en ocasiones ocurrieron sin yo poder hacer mucho. Hoy en dia no me detengo a dar opinión, ni siquiera presto atención a las miradas de la gente, no me importa lo que piensen. Incluso ahora que mi hija tiene 9 años y a veces se comporta como una niña de 5, ahora se puede "notar" más el autismo, pero no me importa. Aprendi a adaptarme con ella, aprendí a cuidar mi salud mental y para eso debo ignorar.

Aprendí a aplaudirme cada dia por sobrevivir al autismo, aprendí a festejar cada reto superado con mi hija, cada avance logrado, sigo aprendiendo a darme tiempo para mi, no es dificil olvidarse, pero siempre hay un momento para encontrarse.

Cuídate mamá, porque sigues ahí  escondida y olvidada entre juguetes sensoriales, terapias, entre citas médicas y asuntos escolares. Rescátate de ahí, si hasta hoy nadie cuidó de ti entonces cuídate a ti misma, siempre es bueno crear nuevos lazos y amistad con otra mamá TEA porqué siempre será alguien que te entienda mejor y te sepa escuchar. Date una pausa y respira, respira profundo y confía en que todos tus esfuerzos hasta hoy han valido la pena para tu hijo.

TEABRAZO mamá 💙💛🧡💚♾️