El diagnostico de mi hija con Autismo: Un camino incierto.

 Dejame aclarar de entrada, no soy escritora, ni influencer como hoy en día llamamos a todos los que pretendemos conseguir seguidores en cualquier plataforma, tampoco soy psicoterapeuta, ni médico, nada que me capacite profesionalmente para hablarte de este mundo tan misterioso llamado Autismo. Todo lo que pretendo contarte, en un intento por compartir mis vivencias como mamá de una niña con condición del Espectro Autista. Primeramente para sacar de mi interior todo lo que a veces traigo ya nadie me atrevo a contar. Segundo, porque se que ahí, detrás de la pantalla en que me lees algunas vez tiene sentido que estás sola en esto.

Me estrene como mamá hace casi 9 años, siendo muy joven, tan solo 21 años, traje a este mundo a una niña, la niña que soñaba. Linda y risueña. Mi niña. 

Desde el primer día de aquel positivo, empece a imaginar como sería, ¿Se parecerá a mi? ¿Será más parecido a papá? ¿Tendrá su pelo lacio y negro ó mi cabello crespo suelto? Todas aquellas preguntas e ilusiones que nos hacemos cuando deseamos con amor un hijo. Ni siquiera nacia y ya me imaginaba su primer diente, sus primeros pasos y su primer día de preescolar, me imaginaba los actos de día de las madres y me hacia tantas imágenes en mi mente de mi vida como madre.

Apenas nace un bebé las primeras dosis de realidad te caen encima, los desvelos, la lactancia, los calambres en el vientre, las inseguridades, la sensación de vacío y la nostalgia de la depresión posparto, todo al mismo tiempo, ya nada era como yo. imaginaba antes. 

En algún momento al mirar a ese ser pequeño que dependía de mi tanto como yo de ella, tome la decisión de abandonar una carrera a punto de terminar, "pausar" mi vida profesional y dedicarle mis días y noches a ese bebé. Mi esposo se dedicó al igual que yo a darle una buena vida a esa bebé pero desde la parte económica, la de proveer, aunque en los primeros tres meses estuvo a mi lado en noches de desvelos, después eramos mi hija y yo, el trabajaba en otra ciudad y solo lo veriamos fines de semanas. 

Me gocé sus primeros balbuceos, su primer fastidioso diente, su primer corte de cabello, la primera vez que se sentó, su primera comida, su primer gateo y así, todas sus primeras veces las festejaba y las guardaba en una carpeta del celular como en mi mente. y corazón. Pero...un "pero" siempre aparece, al año me doy cuenta que algunas primeras veces estaban tardando mas en llegar y algunas primeras veces se fueron, ¿Como que se fueron? Bueno, aquí entramos más a términos del autismo, existe algo llamado regresión. Esto en palabras sencillas es que desaparecen ciertas habilidades o "retroceden" en algun aspecto de su desarrollo, como el lenguaje, habilidades sociales que ya habían aprendido, pierden la conexión visual, el interes por la interacción social, etc.

Hasta sus 12 meses mi hija había logrado decir algunas palabras cortas y sencillas comunes a esa edad "mama" "papa" "agua" "guaguau" "muuu" nada más, yo seguía esperando que mas palabras aparecieran, pero en vez de hablar más , hablaba menos. Mientras, yo leía en internet del desarrollo de los niños y siempre lograba identificar algunos indicios de que mi hija se iba quedando atrás, ya no decía algunas palabras que decía antes, ya no prestaba atención como antes, no jugaba como se suponia que tenia que jugar con sus juguetes, parecia desconectada del entorno. A medida que leía entendia, que algo sucedía con mi hija y mi corazón de madre me lo decía, cuando investigaba siempre llegaba a una misma palabra: Autismo. 

Me reconfortaba escuchar a las personas decirme "No te preocupes, cada niño tiene su ritmo" incluso algunos pediatras con los que habia consultado me lo decían y de eso me sujetaba para no entrar en pánico. Cuando mi hija tenia alrededor de dos años, conocí a un matrimnio que tenía un hijo de 11 años con autismo, yo observaba a ese niño y lograba ver conductas de mi hija en el, se tapaba los oidos como mi hija, no prestaba atención cuando le hablaban, se irritaba con facilidad, aleteaba sus manos. Entonces recuerdo que hable con su mamá y me comentó como fue que diagnosticaron a su hijo a los 5 años y al centro de terapias que asistían, asi que sentí una esperanza de encontrar una respuesta a lo que mi hija tenia y poder ayudarla, asi que se lo comenté a mi esposo y pasó lo que nunca esperé, el no estaba de acuerdo, me dió un rotundo NO. Recuerdo sus palabras que tuve que sanar con el tiempo y entender que su reacción fue de miedo, miedo a escuchar algo que su corazón ya sabía, miedo a lo desconocido. Me dijo: "no tiene nada de eso, son cosas tuyas, esta malcriada por ti, es todo".

Una reacción natural al miedo es buscar culpables de la situación, desligarte de eso. Sobre todo si se trata de los hijos, nos resulta más fácil echar la culpa al otro, sin darnos cuenta herimos a alguien que también desea y anhela el bienestar de su hijo. Ese proceso de negación es la etapa más dura y difícil de sobrellevar, porque mientras estes ahi estancado tu hijo tambien lo estará, estara estancado en la negligencia y en la incomprensión.

Fue hasta sus 4 años y medio que papá dijo "necesitamos ayuda" fue hasta que nos quedamos sin herramientas, cuando empezaron las crisis en Luciana, cuando ella lloraba, gritaba y pegaba, se aruñaba asi misma y no la entendiamos, no sabiamos como ayudarla más, terminabamos llorando ambos y hasta agrediendonos verbalmente entre nosotros, par de veces recurrimos a "corregir" a nuestra hija como nos habían mostrado las generaciones pasadas; con un "palmazo a tiempo". Nada funcionó, porqué nada funciona si no comprendes lo que sucede.

Así es el autismo, la verdadera cara es que si no lo enfrentamos con herramientas adecuada, pone en riesgo la armonia familiar, nos mantiene en un constante estrés, discusiones, puede acabar con el hogar, no son nuestros hijos el problema, ellos no lo hacen intencional, no es contra nosotros, es que ellos no saben porque el entorno en el que vive es tan difícil de comprender y gestionar.  Y nosotros como padres y madres debemos conocer y entender para ayudarles, darles las herramientas para que su calidad de vida sea lo más funcional posible.  

Forzar a un niño a que conviva y se adapte a este entorno que es tan hóstil para ellos me parece  injusto, que bonito sería que tengan un entorno que los haga sacar su potencial y no su modo de supervivencia, eso seria el mundo ideal y lo que todos merecemos, pero el mundo real no es así.  No sé si todas las mamis que me lean estarán de acuerdo conmigo, pero nunca tuve tanto miedo de partir de este mundo como el día que me dijeron "SU HIJA TIENE AUTISMO" por eso sé que debo prepararla para la vida. No se trata de enseñarles a fingir ser neurotipicos (persona sin condición, con un desarrollo típico esperado) que se enmascaren no es el objetivo, pero lamentablemente a esta sociedad le falta mucho por entender y respetar. nos toca enseñarles como funciona este mundo, porqué el mundo no se adaptará a ellos

Cuando recibimos un diagnóstico es como aventurarte a una travesía en el mar sin tener la experiencia de un marinero. No sabiamos lo que haciamos ni por donde empezar. Recuerdo pasar semanas en un modo automático, hacer las cosas por inercia, miraba a mi hija y solo pensaba que sería de ella cuando yo no este más en este mundo. Porque, hay que agregar que los profesionales que te dan estos diagnosticos a veces carecen de palabras correctas, te dicen que pueden llegar a depender de ti para toda la vida, que muchos de ellos no alcanzan a ser independientes y tu ruegas a Dios que tu hijo no entre en esa estadística. 

El duelo, es algo real en los padres de niños con autismo. Primero, lo niegas, buscas otras explicaciones a su conducta. Luego, te enojas, te enojas con todos, con tu familia por no apoyarte, te enojas con tu pareja, te enojas con la vida, con Dios por permitirlo y te enojas contigo misma por no saber que hacer y buscas culpables, "esto viene de tu familia no de la mia" "esto es tu culpa, por consentirlo tanto" ó "¿Será esto mi culpable por no cuidarme lo suficiente durante el embarazo?". También negocias, ¿a cuántas mamás les pasó que, cuando empezamos la intervención terapeutica dentro de nosotros guardabamos la esperanza que eso pudiera revertir la condición de nuestro pequeño? aunque ya teniamos claro que se trataba de una condición de vida no una enfermedad. Incluso antes del diagnostico negocias al llevarlo a valoración con la esperanza de que sea nada. Luego de ver que esa es una realidad en la vida de tu hijo y de tu familia puede llegar la depresión, otra etapa del duelo, miras a tu hijo y lloras, pasas días que no lo llevas a la escuela ni terapias porque igual tu no ves avances, y lo que tu quieres en el fondo de tu corazón es que en las primeras sesiones tu hijo hable, no tenga crisis, anhelas un cambio ya, eso duele y lloras. Pero, la última fase, después de tanto llorar es cuando te das cuenta que eso no ayudará a tu hijo y sabes que si no  haces algo tu misma, no lo hará nadie más, al final  ACEPTAS el Autismo, empiezas a trabajar en entenderlo.

Te empiezas a ocupar y te dejas de preocupar, buscas más especialistas en el tema, buscas alternativas y por fin un día ves avanzar a tu pequeño. La mala noticia es que el duelo del autismo es cíclico, en el autismo los niños sufren regresión y es común que pierdan habilidades que ya habían ganado a pesar de las terapias. El autismo es así, tiene días buenos, soleados y tranquilos y de repente el día se nubla, es oscuro y llueve, el autismo es un sube y baja de emociones, verás que tu hijo hará cosas de nuevo que ya creías superadas, se volverán a presentar situaciones conductuales en la escuela o en casa que te llevará de nuevo a las primeras fases del duelo, pero lo importante es saber que siempre terminarás aceptándolo y como dice un dicho "si no puedes con el enemigo, únetele" te puedo decir que no sirve de nada ir contra la corriente del autismo, es mejor nadar con él, conocerlo y desdramatizarlo. Desdramatizar es dejar de sentir pesar por ti misma y tu hijo, es quitarle lo catastrófico a esto, es dejar de creer que todos señalan a tu hijo por su condición, es aceptar el autismo como parte de sus vidas y no como el intruso que llegó a dañarlo todo, es la forma en como tu ves a tu hijo lo que realmente importa. 

Desde los 4 años de mi hija ha sido una travesia, terapias y consultas médicas para ella, cursos y capacitaciones para mi, hemos cambiado de 4 escuelas hasta hoy, que el asunto escolar me atrevó a decir es lo que más estres genera en las familias. Un viaje cansado pero con trechos maravilloso, no no lo digo por romatizarlo, odio caer en eso pero es que si es maravilloso cuando consiguen hacer algo nuevo, cuando superamos obstáculos con ellos, cuando conocemos su atenticidad y la respetamos, cuando dejamos de preocuparnos por lo que piensen los demas y empezamos a vivir el autismo como una oportunidad para crecer, ser más empático y amable, más servicial y humano, quizás el autismo vino a este mundo para poco a poco ayudar a esta sociedad a ser mejor. Porque si de algo estoy segura es que desde que me dijo aquella terapeuta que Luciana es una niña dentro del Espectro Autista yo no volví a ser la misma persona, ya pasaron 4 años y aún tengo tanto por aprender y tanto por compartir a otras mamás que vienen comenzando este camino, camino que no es fácil pero si nos tomamos de la mano y juntas subimos esas cuestas, podremos llegar lejos, descansar una en la otra, escucharnos, entendernos y disfrutar un poco de las batallas que vamos ganando en este camino. 

  Teabrazo mamá 💙💛💚