La difícil decisión de tener el segundo hijo, después del primer diagnóstico.

Mamis, alguna vez te han hecho esta pregunta: ¿Para cuando el hermanito? ¿Para cuando el otro? ¿No piensas buscar el niño/la niña?  A todas las mamás nos pasa, no importa si es el primer hijo o el quinto hijo, siempre tendrán algo que decir. 

Y no importa si es o no una mamá de un niño con autismo, nunca se deberia preguntar el porqué no se tiene otro hijo. 

A veces con uno es mas que suficiente, a veces son razones médicas las que impiden ser padres de nuevo, a veces es temor. ¿Temor a qué? En nuestros casos: temor a tener otro hijo con autismo.

 Quiero hablar de eso, cuantas mamás y papás cuando se casaron quizás soñaban con tener más de un hijo, una familia grande o al menos "la parejita". 

Cuando llegó el primero, llegó con muchas risas, alegrias y también con muchos retos, quizás querían que ese hijo fuera el primero de los dos, tres o cuatro que querian tener, pero ese hijo también vino con un diagnóstico de autismo y eso empieza a complicar la dinámica y los planes.

 Te tocó criar y cuidar de ese niño, con mucho amor, pero con grandes desafios, a veces quisieras que tu familia crezca pero vienen a tu mente las plabras del médico cuando te explicó los riesgos de tener un segundo hijo con un diagnóstico de autismo y te das cuenta que eso sobrepasaría tu capacidad de cuidar.

Sientes culpa, te sientes egoísta por no darle un hermanito para tu hijo, lo sé,  a veces por la presión de la familia, de la sociedad ó por tus anhelos más reconditos de ver crecer a tu familia. Te preguntas si le vendrá bien una compañia. Pero sabes que estas agotada/o como mamá que cuida o como papá que provee. 

Aunque hay mamás que desde el principio pensamos que la mejor opción es la del hijo unico ó fue lo que decidimos después de asimilar la realidad y estamos completamente seguras de ya no querer otro hijo. 

No negemos que, aunque no es correcto pensar en que un hermano puede cuidar de otro hermano, a veces hemos pensado: si mi hijo/a con autismo no logra ser un adulto autónomo ¿Quién cuidará de el/ella cuando no estemos nosotros sus padres? Y pensamos en momentos en un hermano, un hermano que acompañé, un hermano que cuidé. Pero dentro de ti, sabes que eso es más egoista aún, eso de darle una responsabilidad asi a un hijo que ni siquiera nace.

A mi me parece tan insensible preguntar a una mamá que tiene un hijo con autismo o cualquier otra condición ¿para cuando el otro?

¿Tendrán una idea esas personas lo qué es criar y cuidar a una persona con una condición? como para tener que hacerse cargo de una personita más. 

Aqui un dato cientifico:

 Un estudio de la Universidad de California llegó a la conclusión que un nuevo hermano tiene el 18% de probabilidad de desarrollar un trastorno del espectro autista (40,9% recibieron un diagnóstico de autismo y  59,1% de trastorno generalizado del desarrollo no especificado) incluso la probabilidad aumenta a 32% cuando ya tuviste el primero y el segundo hijo con un diagnóstico, de que un tercero tambien presente un TEA.

Asi que entendiendo que existe una probabilidad genetica, aunque la probabilidad de que el segundo hermano tenga un desarrollo tipico es mayor, no deja de causar una natural tendencia a dejar de tener más niños despues del primer hijo con TEA. 

¿Podemos ser juzgados por esa decisión? Definitivamente no, creeran que decidir esto es no aceptar a tu hijo, que rechazas su condición y esto duele, duele porque a veces si queremos ese segundo hijo y tenemos que aprentar que "estamos bien con uno".

Entendamos algo, no es un problema tener otro hijo con autismo, el verdadero "problema" es que dependiendo de la situación de cada hogar, existen otros factores para que una pareja decida no tener mas hijos despues del primero con TEA.

- Hablemos del factor economico, para mi el mas importante, el dinero es esencial para todo, no podemos negarlo. Cabe recalcar que en muchos paises (la mayoria) no existe el apoyo en salud pública para asisitir a niños con autismo y sus familias, tener que costear terapias, a veces hasta 20 horas semanales entre terapia ocupacional, terapia de lenguaje, terapias motoras, asistencia escolar (maestros sombras), atención neuropediatrica. Esto suma grandes costos que a veces es imposible costear para muchas familias y si a eso le agregamos que hay progenitores que deciden uno de ellos dejar su vida laboral para atender a ese niño, porqué si los dos trabajan ¿quién lleva a las terapias, quién asiste esas necesidades especiales del niño? los ingresos en ese hogar disminuyen y los costos aumentan.

 Ahora, tener otro hijo cuando no hay suficiente capacidad economica solo bajaría la calidad de vida de ese niño que necesita apoyos extras.

- Otro tema tan importante, es el bienestar mental del cuidador, ya escribí sobre eso, ¿quién cuida al cuidador? Los cuidadores que en la gran mayoria de casos solemos ser las mamás, que nos encontramos con grandes desafíos para mantener una salud mental y emocional óptima para poder cuidar. Las madres a la larga nos encontramos saturadas, con la energía drenada y cansadas mentalmente, pedirle a una mamá en esa situación que tenga otro hijo solo para qué su hijo no este "solo", me parece grosero y nada empático. 

- La falta de una red de apoyo, es un tema sensible, habemos familias que no contamos con esto, puede ser porque vivimos en el extranjero y no contamos con familiares cercanos. O, en casos lamentables, aunque hay familia cerca nadie quiere apoyarnos, por la dificultad que conlleva cuidar a niños con condiciones ó quizas quieren ayudar pero no saben cómo hacerlo, las mamás solteras que asumen una mayor responsabildad y carga. La falta de esa red de apoyo puede dificultar tomar la decisión del segundo hijo .

 No podemos decir de que si tienes otro hijo es un hecho que será tambien autista, el autismo no es matemáticas ni formulas exactas, ya que en función de la causa del autismo de cada individuo puede haber factores genéticos o ambientales desencadenantes.

¿Existen pruebas genéticas para detectar el autismo?

Existen hoy en día pruebas genéticas para detectar mutaciones con una relación conocida con el autismo, qué por supuesto no están disponibles en todos los paises tampoco a bajos costos, pero sí tienen acceso a una de estas pruebas el resultado podria dar a la familia un panorama posible y conforme a esa información se puede tomar una decisión que se adapte a sus necesidades.  Al final las probabilidades que arrojen las pruebas son solo eso, probabilidades.

Quiero dejar claro que para mi, tener un hijo/a con TEA no se puede calificar de "malo" ni tener un segundo hijo con TEA es "desafortunado". Sin duda, esa tiene que ser una decision muy personal entre la pareja, valorar todos los factores tanto economicos, familiares, sociales y hasta genéticos, es responsabilidad. Si para una pareja no respresenta ningun "problema" el tener otro hijo con autismo son libres de tener los que quieran.

Y si esas probabilidades representan un conflicto para tu familia, sientete en la libertad de tener un hijo único, amado y dándole los apoyos necesarios para sacar la mejor versión de el/ella, asi tendrás la esperanza de que tendrá las herramientas para sobrevivr en este mundo.

Deja la culpa, estas haciendo lo mejor que puedes y dando siempre un poco más de tu capacidad,  calidad no es cantidad y muchos padres hoy en día optamos por eso, incluso sin que sus hijos presenten TEA.

Abrazos mamá TEA 💙💛💚